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Cette association a été reconnue d’utilité publique depuis 2000. Elle compte à son actif de nombreux projets très concrets dont le plan national des maladies rares, l’Info-Line, la publication du guide d’orientation.
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La grande-duchesse s’est longuement entretenue avec les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles. 30.000 personnes sont concernées au Luxembourg.
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Les maladies rares se déclenchent dans 70 % des cas dès l’enfance et restent dans 94 %, sans traitement. (Copyright photos : Cour grand-ducale/Sophie Margue)
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22 septembre 2023 @ 08:41
Terrible et pénible avec des souffrances ! Comme la maladie de Charcot incurable ?
Bravo à Maria Teresa de Luxembourg pour son soutien à ces personnes malades !
22 septembre 2023 @ 09:51
Oui la souffrance des gens quand ils sont malades.
J’ai vécu cela avec mes parents
22 septembre 2023 @ 12:16
Pour la plupart d’entre nous… c’est aussi le cas , Guillaume!!!
Félicitations à Maria Teresa pour tous ses dévouements!!!
Aucunement bling bling !
22 septembre 2023 @ 09:51
Tenue dorée pour le jour Bling Bling toujours
23 septembre 2023 @ 18:35
Il ne vous vient pas à l’idée que les personnes qu’elle venait visiter avaient plutôt envie de voir un rayon de soleil souriant plutôt qu’une femme en noir, l’air affligé ?
22 septembre 2023 @ 10:51
MT n’a pas peur du handicap : bravo à elle.
Les personnes rencontrées doivent être contentes de la rencontrer.
Bien coiffée.
22 septembre 2023 @ 10:52
Oups répétition !
D’échanger
22 septembre 2023 @ 14:19
La troisième photo est dure à voir, je plains beaucoup ces personnes et leur entourage !!
22 septembre 2023 @ 16:36
Maria Teresa est élégante, bien habillée (à son avantage) et jeune. Visage sans rides, très bon make-up. Bonne coiffure.
22 septembre 2023 @ 16:59
Pourquoi un maquillage toujours aussi chargé, surtout pour une telle sortie ?